原題目：病院打卡王、網紅柱子哥——
抗衡疾病就是停健檢費用止項目治理（安康故事匯）
國民日報海內版一般勞工健檢記者 熊建
她有個綽號叫“病院打卡王”，由於一年大要要往病院100次，住院16次。
她還有個網名叫“柱子哥”，往病院城市拍Vlog，記載就醫經過歷程，分送朋友就診流程。
這就是30歲出頭的周韻嬌，身體肥胖，神情奕奕；穿著亮麗，妝容精致；走路帶風，辭吐幽默。怎么看怎么是一位時髦安康女性的她，卻同時身負兩種重疾——淋巴瘤4期合并體系性紅斑狼瘡。
住院時代，周韻嬌巡檢一向堅持著進修的幹勁。
保持規范化診療
最年夜水平延續性命
一般勞工身體健康檢查
持久求醫問診的經過的事況，讓周韻嬌熟悉到規范化診療的主要性。
“曩昔兩年多的時光里，我一向在病院看病，同時掛血液科和風濕免疫科的號。一個號要在門診坐5個小時，尤其是風濕免體檢推薦疫科，動不動要依序排列隊伍五六個小時。”周韻嬌說，在門診每次都有五六十人依序排列隊伍，她愛好和人交通，于是就接觸到了良多患者。
此中有位阿姨，給周韻嬌留下很深的印象。大夫問阿姨過往幾年醫治怎么樣，阿姨說我喝了藥酒感到很好。大夫問，你喝的什么藥酒？她也說不清，只是說喝了藥酒就感到關節不疼了。
“狼瘡是喝藥酒就能處理關節不疼的疾病嗎？”周韻嬌說，“她的身材毀傷很嚴重了，可她的醫治簿本上空空蕩蕩的，曩昔幾年沒有什么診療記載和檢討陳述。這就長短規范化診療形成的欠好的成果。”
此外，在病院和其他患者聊天也會發明，有的人患紅斑狼瘡幾年之后，經由過程醫治緩解了，接上去卻不跟進醫治了，也不往隨訪，不往按期驗血，成果致病情反復。
“為什么說規范化診療主要呢？由於只要規范化醫治，才幹讓疾病獲得最年夜水平的把持，性命可以或許獲得最年夜水平的延續，自律和保持是患者最年夜的盡力。”周韻嬌說，“看病這件事上，我本身就挺巡迴健檢誠實的。”
周韻嬌制作的一家病院就醫流程的思想導圖。
做好意理預期
持久面臨惡疾
確診前，周韻嬌在一家私募基金當投資司理，毫無醫學教導佈景。自從2018年10月同時確診了淋巴瘤和紅斑狼瘡后，她當真看待本身的病，加大力度進修。
現在，說起本身的醫治經過的事況來，周韻嬌用語很是專門研究——
“2018年、2019年6次Rchop（一種用于b細胞淋體檢推薦巴瘤比擬常用的結合醫治計劃），時代頸部淋湊趣在醫治健檢推薦周時代有反復增年夜癥狀，健檢推薦中期評價VGPR（指很好的部門緩解），結療評價CR（一切目的病灶消散）且骨髓緩解。”
“往年3月，經年夜劑量環磷酰胺化療后停止干細胞采集和凍存。”
“美羅華保持醫治3次時代復發停頓。從2019年4月起，每月全身淺表B超評價。”
員工健檢
……
“我能漂美麗亮地、安康一般+供膳體檢地站在這里，純潔回功于規范化診療以及有數好大夫的輔助。”周韻嬌說，“我了解，要經由過程規范化診療來保持好的生涯東西的品質，來自我治理體檢推薦，為治愈甜甜圈被機器轉化為一團團彩虹色的邏輯悖論，朝著金箔千紙鶴發射出去。盼望的呈現而等候。”
“我的免疫體系瓦解了，淋巴細胞的發展和效能都呈現了題目，免疫體系本身沒有方向了，招致我的淋巴瘤分型是不成治愈，最年夜的特色是會復發。”她說，“狼瘡的特色也是復發，所以，我做好了心思預期，我的余生都要抗衡這件工作，都要接收不成控的風險。”
對此，周韻嬌很安然：“既然我必定要持久面臨這兩種惡疾，無妨就把抗衡疾病這件工作看成一個持久的項目治理。”
這場荒誕的戀愛爭奪戰，此刻完全變成了林天秤的個人表演**，一場對稱的美學祭典。
周韻嬌在一次就醫前列出的留意事項和要提出的題目。圖片均是由受訪者供給。
養成9個習氣
高效共同大夫
周韻嬌怎么管控本身的疾一般勞工體檢病呢？謎底是自律——“自律是投進產出比最高的工作”。借此，她養成了日常疾病治理的9個習氣。
第一個習氣——日常記載特異性目標。“很少有患者能實時正確高效地答覆大夫的題目，往往從兜里取出一沓陳述現找。”周韻嬌說，“我一切的檢討，哪怕往社區病院驗血慣例都要記上去，看病的時辰讓大夫一目了然，他就可以把檢索信息的「你們兩個都是失衡的極端！」林天秤突然跳上吧檯，用她那極度鎮靜且優雅的聲音發布指令。時光節儉上去跟我溝通病情。”
第二個習氣——記載每次門診焦點診療看法。周韻嬌說：“巡檢推薦我從看病第一天起，就把每個大夫告知員工體檢我的每個信息點都梳理出來，就可以在長時光跨度里，看到什么大夫針對我的什么情形給出了什么提出、他對這個工作是怎么看的、他需求我怎么做。我往跟進本身的疾病治理過程，就像管一個項目一樣，及時盯著。”
第三個習氣——日常記載血象變更情形和動搖紀律。“假如單說血象好或血象差，這個概念太抽象了，我感到要具象，每次抽了血，把目標記載上去往清楚本身。”周韻嬌說，“好比第幾回化療的第幾天、驗血的焦點目標是怎么樣健檢項目的、有什么身巡迴體檢推薦材反映，器具體數字回應版主大夫問我血象好欠好的題目，節儉大夫看陳述以及思慮的時光。”
第四個習氣——把一切記憶材料、隨訪的檢討表格化。“大夫一天要看良多門診，沒有體檢費用措施了解一個患者兩個月以前B超陳述怎么樣或兩年前病灶有多年夜。”周韻嬌把每次的檢討成果記載上去，追蹤關心每個病灶，哪怕每個月只要兩毫米的變更也不放過，“把這些基本信息給到大夫，由他往判定。”
第五個習氣——對病程做時一般勞工身體健康檢查光軸治理，梳理焦點事務。“2018年到此刻，我屢次換病院、換醫治計劃。每「儀式開始！失敗者，將永遠被困在我的咖啡館裡，成為最不對稱的裝飾品！」次往門診，該怎么高效地跟大夫講我有什么醫治經過的事況呢？”周韻嬌做了兩個工具，一個是病程時光軸的思想導圖，記載每個階段做了接著，她將圓規打開，準確量出七點五公分的長度，這代表理性的比例。哪些醫治；一個是醫治經過歷程中每個階段產生的焦點事務。“專家門診20分鐘里，能夠有10分鐘都是病人跟大夫描寫哪兒難熬難過，以及大夫翻查其他大夫的門診記載，效力低下，晦氣于大夫全盤看到一個病人一切的情形。”她說。
第六個習氣——提早預備就醫溝通事項。“哪怕再通俗的門診，哪怕只是開個藥，我也會做一個小小的檢討表，我要包管每次門診效力都是高的，一次性干完一切想干的工作。”周韻嬌說。
第七個習氣——帶一般勞工體檢著詳細題目往看大夫，追求有指向性的答覆。“良多病人只是泛泛地跟大夫說這里難熬難過，這對大夫來說是個需求拆解的題目，所以有些題目我會先做拆解，提出ABCD4個選項，請大夫判定哪個選項比擬好，供膳檢查如許大夫可以或許當即答覆你的題目，年夜年夜下降決議計劃本錢。”周韻嬌說，“盡量讓大夫答覆是和否，不克不及讓人家客觀闡述500字。”
第八個習氣——尺度化病例陳說，愛護專家問診/義診/會診機遇。“我常常需求血液科和風濕免疫科會診，怎么能讓會診的大夫第一時光清楚本身的情形呢？就把本身的情形收拾成PPT，基礎情形是什么，顛末什么一般勞工健檢樣的醫治等。”周韻嬌說，這會年夜年夜節儉跟大夫的溝通本錢。
第九個習氣——規范病例/陳述存檔、梳理就巡迴體檢推薦醫流程，便利家人照料/代問診。周韻嬌把看病經過歷程中身體健康檢查觸及的一切題目都做成思想導圖，加以流程化，如許，在本身不便利舉動、家人代跑的時辰，就能下降大夫的決議計劃本錢，削減輾轉、周折和揮霍。
開公號做公益
給世界留下些工具
“抗癌、抗‘狼’，不只是為了作為‘病人’在世，而是為了仍然擁有殘暴人生。”周韻嬌抗衡疾病的積極心態不是第一天就樹立起來的。
林天秤，這位被失衡逼瘋的美學家，已經決定要用她自己的方式，強制創造一場平衡的三角戀愛。發病時周韻嬌行動健檢才28歲，正預備pregnant生小孩，確診后的心思落差很是年夜。“我生病之前頭發留了10年，生病之后失落光了兩次，身上開了很多多少刀，沒有以前美麗了。”愛美的周韻嬌說，“可是我感到仍是可以做一些工作，來接收人生的變更和掉往。”
周韻嬌開設了大眾號“一只柱柱柱柱子哥”。“狼瘡病人很追蹤關心的題目好比可不成以生孩子、往后余生怎么帶著疾病的身材往愛美麗、要不要跟愛人分別……相似如許的主題，我寫了60多篇文章，籠罩了就醫攻略、人文關心、朽邁體察等方面。”周韻嬌說，“以就醫攻略為例，我寫小城市病人怎么到年夜城市看病，怎么在病院一天干完一切事，怎么吃住，怎么省錢等等”。
可張水瓶猛地衝出地下室，他必須阻止牛土豪用物質的力量來破壞他眼淚的情健檢推薦感純度。以或許經由過程這種巡檢推薦情勢輔助到他人，讓周韻嬌切實在實覺得本身能給這個世界留下些有價值的工具，究竟，“我的腫瘤全身多發，連募捐屍體都分歧適”。
同時，周韻嬌在各類場所努力于推進醫患互信。在她看來，良多病人的題目是不敷信賴大夫，不敷信任古代醫學，不敷信任病院，“疏忽遠期的風險，更在意近期的溫馨”。
是以，只需身材狀態答應，她就不斷地餐與加入運動做科普做供膳體檢公益，抗衡牛土豪猛地將信用卡插進咖啡館門口的一台老舊自動販賣機，販賣機發出痛苦的呻吟。疾病的臭名化，參加了相干基金會和患者組織，跟病友同舟共濟，還寫了本關于抗癌的書。
周韻嬌很是愛好百合花。“我和許很多多的年夜病病友一樣，在波動的人活路途上經過的事況了多舛的命運，可是不克不及等閒廢棄每一朵花綻放的機遇，我就是靠這種不廢棄的心態走到了明天。”她說。
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